Así me ha quedado el primer párrafo del blog escribiendo de una vez. Un horror.

La verdad es que es uno de los ejercicios que tengo más olvidados: la escritura a mano. Durante mucho tiempo, es una de las actividades que más me agobiaba y avergonzaba.

Una vez supe que la causa es la ATAXIA dejé de preocuparme tanto. Afortunadamente, tengo que escribir a mano muy pocas veces.

El problema principal es cuando tengo que rellenar algún cuestionario o solicitud y no tengo nadie a mi lado que lo haga por mí. En ese caso, me armo de paciencia, y aplico lo de «despacito y buena letra» como decía mi padre. Tengo que parar cada dos o tres palabras para que se pueda entender. Termino con dolor de brazo.

Escribir con el teclado en el ordenador también es un martirio. No sale tan feo, pero tengo que corregir demasiadas veces ya que le doy a las teclas equivocadas (es como si tuviera los dedos muy gordos).

El gran avance tecnológico y que ha propiciado que pueda mantener mi ritmo de vida es, sin duda, la existencia de los programas de reconocimiento de voz. Gracias a uno en mi trabajo puedo dedicarme a mi profesión, y a otro que he adquirido en mi casa puedo escribir (p. ej. este blog).

No necesito teclear. Voy dictando y el ordenador escribe lo que le dicto. Están basados en un sistema de inteligencia artificial que van aprendiendo a escribir lo que yo quiero que pongan. Lógicamente, al principio fallan muchas veces y hay que enseñarles poco a poco.

Más tarde me volveré a referir a ellos. A mí me dan la vida…

LOGOPEDIA

Fue uno de los primeros servicios que me ofrecieron en NEUROCRECER.

He de decir que también tuve un par de sesiones de logopedia en el hospital a petición de la rehabilitadora.

La logopedia es importante en tres aspectos:

1. LA ESCRITURA:

Me recomendaron probar con las cartillas (p. ej. Rubio), con dibujos básicos (líneas, figuras geométricas…), ejercicios de colorear (p. ej. Canvas), entre otros. En definitiva, practicar mucho.

He de reconocer que en esto no soy aplicado, no es tan importante para mí como sí lo son las otras dos cuestiones que referiré. No necesito escribir mucho a mano y, cuando hace falta, me esmero para que se entienda.

2. EL HABLA:

Como ya mencioné, los enfermos de ATAXIA tenemos un habla característica que limita en gran medida nuestra relación con el mundo exterior. Sufrimos de gran dificultad para la articulación y el control del volumen de la voz, del tono y de la respiración, que se traduce en un hilo de voz plano, que tiende a apagarse y sin articular adecuadamente (es el habla del borracho, no en vano la intoxicación etílica es también por alteración en el cerebelo).

Me hace parecer lo que no soy o, lo que es peor, la gente que no me conoce (prefiero pensar que sólo esas personas) me trata como si lo fuera. Esa es una de mis potenciales causas de angustia y desazón, valga la redundancia.

Los logopedas insisten en que la base para conseguir un buen tono, ritmo y articulación está en la respiración; por lo que hay que hacer ejercicios para fortalecerla.

A estas alturas ya sabréis lo importante que es para mí la natación: consigo mejorar la capacidad pulmonar, la potencia espiratoria y la coordinación necesarias para el habla.

También recomiendan el canto. Quizás debería cantar y así se acabarían los problemas de sequía.

Por otro lado, recomiendan ejercicios para fortalecer los músculos de la fonación y articulación de las palabras, así como para corregir los defectos en el discurso.

Como os dije antes, para mí es muy importante el uso de aplicaciones de reconocimiento de voz. Son programas informáticos que transforman lo que hablo en texto escrito.

Para que funcionen bien, es fundamental mantener un buen tono y la articulación correcta de las palabras. Te obligan a repetir mucho, hasta que el ordenador reconozca lo que tú quieres decir. Muchas veces hay que enseñarles tecleando lo que tiene que poner según le hayas dictado. Al principio, hay que echar mucha paciencia y repetir las veces que sea necesario. Terminan aprendiendo.

Es un recurso del que dispongo en casa y en el trabajo, por lo que cumplo con creces estas prácticas.

Mato dos pájaros de un tiro: puedo escribir y practico el habla.

3. LA TOS:

Tragar es un movimiento complejo que requiere una coordinación fina que también falla en enfermos de ATAXIA. En algunas ocasiones, cuando se está comiendo o bebiendo, aunque también pasa algunas veces con la saliva de la boca, se produce paso hacia vías respiratorias lo que provoca tos como mecanismo de defensa. Es lo que ocurre cuando decimos que se ha ido por el otro lado.

Sobre todo pasa con los líquidos o alimentos que al masticar desprenden jugos, como algunos tipos de fruta.

Los ejercicios de logopedia vienen bien para intentar minimizar esto. También te enseñan posturas o posiciones a evitar cuando se está comiendo o bebiendo y, sobre todo, a estar pendiente. Como siempre la dificultad está en los movimientos automáticos que, en nuestro caso, requieren de nuestra atención. Hay que tener mucho cuidado cuando se quiere hablar comiendo.

«—Dime, ¿por qué si uno sabe nadar flota sin moverse y cuando uno no sabe se hunde?

—Porque el miedo pesa.»

Miguel Delibes

TERAPIA VISUAL

Es otro tema importante del que quería hablar en este capítulo.

Como sabéis, todo movimiento coordinado fino requiere la participación del cerebelo. La compleja estructura muscular que controla los ojos no iba a librarse.

Poco a poco y, como siempre, sin darme cuenta, empecé a ver doble. No interfería en mi vida cotidiana, hasta que comenzó a provocarme incomodidad y, sobre todo, inseguridad en las distancias largas. Por aquel entonces, era habitual que rechazara el puesto de conductor.

Un buen amigo oftalmólogo me recomendó añadir un prisma a mis gafas. Prisma no es más que un tipo de lente en un ojo que compensa la desviación provocada por la falta de coordinación de los músculos oculares. Funcionó, dejé de ver doble en las distancias medias o largas pero me perjudicaba en la visión de cerca.

Pero, como predijo el sabio Murphy: «si algo puede empeorar, lo hará«. Y así fue. Empecé a notar que el prisma no era suficiente para «el lejos» y que, para leer («el cerca») era mejor sin él. A partir de ahí comience a usar dos gafas: una con y otra sin.

Entretanto, la neuróloga me pidió una interconsulta con los oftalmólogos. La especialista que me vio dijo que lo único que se podía hacer era probar con Terapia Visual.

Me recomendó un centro que se llamaba Entrenavision, al cual acudí y que actualmente se llama Mejoravision. La optico-optometrista que lo lleva y que me atendió se llama Laura Romero.

La definición que me parece más acertada es la que tiene Laura en su web: “La TERAPIA VISUAL es un tratamiento que enseña al paciente a usar su visión de forma precisa e integrada con el resto de sentidos, de esta forma no solo mejora la visión, sino que también lo hace el rendimiento visual del paciente, y este lo nota en el colegio, trabajo o en la práctica de deportes”.

La gran profesionalidad de Laura, su entusiasmo y cariño me han hecho conseguir lo que yo desearía en otros aspectos de la enfermedad. He aprendido a controlar en parte la motilidad ocular, a detener o, incluso, revertir parcialmente la visión doble, incluso mucho más rápido que lo que pudiera soñar. Ahora me manejo con unas gafas con prisma para lejos y otra para cerca sin él.

«Lo difícil se consigue y lo imposible se intenta»

Un sabio