DESCENSO

La verdad es que tengo un recuerdo borroso. 

No pretendo contar mi vida, entre otras cosas porque sería insufrible. Pero sí relatar una serie de acontecimientos que creo que son significativos para la idea que quiero transmitir. Lógicamente, he resumido mucho, sólo refiero algunos sucesos importantes.

Gracias a la perspectiva que me da el conocimiento, puedo explicarme muchos.

Fui un niño más o menos normal, tímido, y, como a todos, me gustaban los juegos de pelota y equipo. Pero lo que más disfrutaba era de la bicicleta. Era habilidoso, de forma que podía llevarme kilómetros conduciendo sin sujetar el manillar.

Yo era bastante malo en los deportes de equipo y/o de pelota, de forma que uno de mis hermanos me puso el apodo de «Torpín de los Bosques«(¿?). Pero jugaba, participaba y disfrutaba.

Llegaron los años universitarios y postuniversitarios. En esa época seguía practicando deporte, aunque menos de lo que deseaba. Pero, en lugar de ir mejorando mis habilidades, iba empeorando cuando tenía edad para mejorar. Yo no me daba cuenta y lo tenía asumido como normal.

Luego vinieron los primeros trabajos lejos de casa. Cada vez iba practicando menos ese tipo de deportes. Siempre he pensado que por falta de tiempo o disponibilidad pero yo creo que no sólo era eso. Empecé a correr solo.

Conocí a mi mujer, nos casamos y tuvimos nuestro primer hijo.

Recuerdo un hecho muy significativo visto desde la distancia: compré un trasportín de bebé para pasear al niño en bicicleta. Un completo desastre: el niño no paraba de llorar y yo, lejos de disfrutar del paseo, estaba inseguro pendiente de no caer y hacerle daño. NO REPETÍ.

Vino nuestra hija y tuvimos 2 o 3 años en los que no nos dio tiempo a mirarnos a nosotros mismos.

Después, reanudamos las excursiones y viajes que tanto nos gustan. Sin embargo, al caminar o hacer senderos me veía muy torpe, con miedo, sin poder hacer cosas que hacía antes; por ejemplo, cruzar un riachuelo saltando de piedra en piedra, o caminar por un sendero estrecho en la ladera de una montaña. Además, íbamos notando cada vez mayor dificultad para sortear los obstáculos (subir un camino de piedras, saltar…).

Hay varios temas que me mosqueaban mucho: por un lado, cuando salía a correr o iba al trabajo en bicicleta, comprobaba que, en lugar de mejorar, me costaba repetir los tiempos o distancias. Además, tuve varias caídas muy tontas. Sin darme cuenta desde cuándo, no podía soltar una mano del manillar de la bici.

También me preocupaba, aunque no le daba tanta importancia, la dificultad de realizar trabajos finos con la manos. Por ejemplo, cada vez me costaba más escribir a mano de forma que se pudiera entender. Me buscaba una explicación: «debe ser porque escribo poco a mano, lo hago todo con el ordenador» y me tranquilizaba un poco. Lo mismo pasaba a la hora de hacer chapuzas en casa, con la misma explicación.

Me reconfortaba comprobar que podía seguir trabajando con normalidad. De hecho, requería algunas habilidades de precisión que podía ejecutar sin problemas. Como era una actividad habitual y en la que yo estaba concentrado, todo iba bien. El problema vino cuando había que incorporar técnicas nuevas. Pero eso ya lo referiré…

Llegó un momento que nos planteamos que algo pasaba, pero no nos podíamos (o queríamos) imaginar qué.

Después de un tiempo (años), y sobre todo por insistencia de mi mujer, decidimos acudir a nuestra médica de cabecera que no dudó en enviarme rápidamente al neurólogo.

CAÍDA

El neurólogo lo tuvo claro en cuanto me reconoció: se trataba de una ATAXIA. 

Lo más frecuente es la  ataxia primaria heredofamiliar. Primaria porque no es consecuencia de otra enfermedad o deficiencia y heredofamiliar, como su propio nombre indica, porque es heredada, o sea, de origen genético.

Yo siempre he tenido presente la enfermedad de mi prima Loli. Tenía una enfermedad congénita (de nacimiento), rara, degenerativa, pero que yo no conocía bien.

Una de las primeras cosas que hice fue ponerme en contacto con ella: era una ataxia primaria heredofamiliar.

Tanto los neurólogos como yo sabíamos que tendría lo mismo, pero había que descartar otras posibles causas de ataxia.

Con este diagnóstico fuimos atando cabos. Por ejemplo, mi madre refiere que, en la fiesta de celebración de mi licenciatura, mi padre ya le dijo que notaba algo raro en mi habla.

Todavía no termino de comprender como no nos dimos cuenta antes, teniendo además el antecedente de mi prima. Eso mismo se plantea mi mujer, aunque ella ya me conoció «torpecillo”.

Afortunadamente, se trata de una evolución muy lenta, casi imperceptible, que me permía desarrollar algunos mecanismos de compensación y que íbamos asumiendo como normales.

Gracias a esa evolución tan lenta he podido realizarme profesional y familiarmente. Con el diagnóstico de ataxia no habría estudiado, no habría trabajado en lo que trabajo, no me hubiera relacionado con la que ahora es mi mujer y, por supuesto, no tendría hijos.

Luego vendría la segunda parte, la pregunta del millón que yo me hacía: ¿PARA QUÉ?.

Desafortunadamente, no hay tratamiento para esta enfermedad tan puñetera, pero no hay nada mejor que el conocimiento de la misma para poder comprender lo que pasa y tratar de hacer lo necesario para mantenerse lo mejor posible.

“Me explico, y mi explicación es la luz que siempre busco”

COPLAS DE JUAN PANADERO

R Alberti

En la próxima contaré el PASO POR LOS INFIERNOS, ESTABILIZACIÓN y SUBIDA…