INFIERNO

Fueron los peores años de mi vida, sin duda. Desde que me vio el neurólogo y nos comunicó que tenía ataxia hasta que llegó el estudio genético, pasaron tres largos años (y me consta que fueron pocos).

Eternos. Que se lo digan sobre todo a mi mujer, mis hijos y compañeros de trabajo. Por cierto, no dejé de trabajar en ningún momento. En caso contrario, me habría vuelto loco o me habrían echado de casa.

Como esperábamos, era la misma alteración genética que la de mi prima. De hecho, se hizo el estudio genético cuando yo mandé el mío a su neurólogo. Con el mismo resultado, claro.

El proceso diagnóstico fue muy largo ya que había que ir descartando causas de ataxia, e ir orientando el posible patrón hereditario para, finalmente, realizar una prueba genética que, en mi caso, dio con el origen.

Aunque cada vez se van conociendo más mutaciones genéticas causantes de ataxia, todavía es un muy frecuente no encontrarla, por lo que hay mucha gente sin diagnostico definitivo.

No voy a entrar en detalles pero tuve que sufrir de forma escalonada y no necesariamente por este orden: pruebas analíticas, radiológicas, neuromusculares, consultas con otros especialistas, pruebas genéticas específicas para descartar ataxias más frecuentes (p. ej. la ataxia de Friedrich), biopsia muscular y más análisis…

Es como si estuviera en un banco pidiendo un préstamo hipotecario, que no dejan de solicitarte documentación y cuando crees que está todo correcto, tienes que ir a llevar más, y más, y más… Pero muchísimo peor y más largo.

En fin, todo el proceso diagnóstico sumado a que empecé a conocer a muchas personas con ataxia, a leer y asistir a reuniones de asociaciones me hicieron caer en lo más profundo del pozo. O casi.

EQUILIBRIO

La fase de EQUILIBRIO o ESTABILIZACIÓN no es un período de tiempo. Es el proceso de asumir mi enfermedad, conocer mis limitaciones y empezar a hacer algo positivo; un punto de inflexión imaginario (filosófico si quieres) que termina con el descenso.

De hecho, se superpone al periodo de tiempo anterior: no habían terminado de dar con el diagnóstico cuando ya estaba en marcha.

También al posterior, puesto que todo el proceso de descubrimiento de mis limitaciones y capacidades («bofetada de realidad»), supuso el comienzo de mi nueva vida…

ASCENSO

Lo mejor de todo, lo más positivo y gratificante para mí, fue descubrir que todo lo que me ocurría era por una enfermedad neurológica, no tenía miedo a las alturas, ni vértigo… Fui consciente de que las limitaciones me las tenía que poner la enfermedad, no mi cabeza con sus miedos.

Fui descubriendo que me estaba autolimitando en las actividades cotidianas, por ejemplo, servirme ensalada o echarme azúcar en el café porque siempre derramaba algo, hacer de pinche en la cocina porque me cortaba y un largo etcétera; cuando lo que hay que hacer es lo contrario: NO DEJAR DE HACER NADA aunque tenga efectos indeseables, porque así mantenemos ese catálogo de habilidades que, al dejar de practicar, haremos cada vez peor o, simplemente, dejaremos de hacer.

Evidentemente, hay situaciones en las que no puedes. Por ejemplo, yo me empeñaba en llevar mi café. Tenía que ir muy lento, con mucho cuidado y, aún así, lo derramaba. Eso lo puedo mantener en casa pero no en el bar del trabajo. Los compañeros te lo acercan a la mesa gustosamente. Y no pasa nada.

Me acuerdo una vez que llevando un café en la cantina sonó una marcha de Semana Santa. Tal era la rigidez y cuidado que llevaba, que un compañero ocurrente la puso en voz alta. ¿Qué hice? Me reí.

Seguí yendo al trabajo en bicicleta, aún sabiendo lo que pasaba. Con más cuidado pues ya sabía mis limitaciones. El problema era el de siempre: que cada vez tardaba un poquito más. Llegó un momento que tuve que dejarlo, porque perdía mucho tiempo y tenía que hacer hueco a otras actividades físicas más beneficiosas. Me compré un triciclo (a pedales, claro) para matar el gusanillo.

Aunque tuve la tentación en varias ocasiones de dejar mi trabajo, no lo hice. Tengo una profesión de alta responsabilidad, que requiere una formación teórica y técnica muy alta.

He adaptado mi puesto de trabajo, de forma que puedo dedicar más tiempo a cuidarme y he dejado de hacer tareas que requieren habilidad manual; pero, mientras me pueda seguir realizando profesionalmente, con solvencia y, sobre todo, sea útil, no lo voy a dejar. Además, de esa forma sigo en contacto con el mundo real fuera de mi burbuja.

Esto lo he decidido yo, pero debo agradecer la insistencia en primer lugar de mi mujer y mis hijos y también de todos los profesionales que tienen algo que ver con mi enfermedad (los principales, y me dejo alguno fuera: fisioterapeutas, neurólogos, rehabilitadores, entrenadores, ópticos, logopedas…).

A partir de ahí fui poniéndome a prueba, descargando algo de adrenalina:

 octubre del 14

  mayo del 15

 abril del 16

Caminito del Rey – mayo del 17

julio de 2019

“¡Advertencia! La aclaración de algunas dudas conlleva la aparición de más dudas que antes no se tenían sobre cosas que tampoco se conocían.”

Miguel Angel Jiménez Jiménez

No quiero dejar de recordar que hoy 2 de abril es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

Un día escuché en la radio a Sara Codina, que hablaba de su libro: «Neurodivina y Punto: 40 Años Siendo Autista y Yo Sin Saberlo» y de su blog: https://mujeryautista.com/. Pero ese es otro tema…