La última entrega de mi colega Richard Brown me gustó tanto que os la quiero presentar.

Richard no tiene mi misma profesión, pero también anda con la ataxia a cuestas y es bloguero. Lo tenéis en mis ENLACES pero aquí os pongo un vínculo: World According to Me (algo así como “Mi Visión del Mundo”).

Por su nombre podéis adivinar que es angloparlante, británico para más señas. Me he permitido traducir su entrada (con su permiso, claro).

Es la primera vez que traduzco un texto y es mucho más complicado de lo que parece. No se trata solamente de traducir las palabras, ni copiar lo que ponga el traductor del ordenador. Se trata de adaptarlo a nuestro lenguaje sin cambiar lo que se quiere decir. Sé que hay algún traductor entre mis lectores y probablemente me quiera …r.

«El laberinto no es la vida, la vida es el camino que resuelve el laberinto, sólo hay que andarlo juntos y siempre p’alante»

Fundación Laberinto

En fin, se trata de un texto con un contenido muy similar a lo que yo quiero transmitir. Espero que, al menos, se entienda y que sea entretenido. No obstante, os dejo un vínculo con el original: When the Laughter Stops. Robin’s Wish (a review)

Robin Williams se suicidó en 2014.

¿Por qué haría eso alguien tan querido y con tanto talento?

El Deseo de Robin es un documental producido por familiares y amigos que intenta explicarlo.

Crecí con Robin Williams.

Recuerdo ver Mork y Mindy todos los sábados a la hora del té. Este extraterrestre atravesaba mi mundo con la velocidad del rayo. Quería ser su amigo.

Me acompañó siempre en Buenos días Vietnam (1987), Hook (1991), Aladdin (1992) y Mrs Doubtfire (1993). Pero no fue sólo un cómico. Pasó años formándose como actor en la Escuela Juilliard de Nueva York. Trabajó en muchas películas taquilleras de pensar: El Club de los Poetas Muertos (1989), Despertares (1990), El Rey Pescador (1991), El Indomable Will Hunting (1997), Más Allá de los Sueños (1998) y Retratos de una Obsesión (2002), recordándonos su increíble talento.

Siempre me han interesado los cómicos y el arte de hacer reír. He estudiado las vidas de Andy Kaufman, Mel Brooks, Steve Martin, Eric Idle y Billy Connolly en un intento de aprender a ser gracioso. Pero, aún siendo un buen comediante, como cualquier otro artista, el éxito requiere mucho trabajo, buenos amigos y un poco de suerte. El talento por sí solo no es suficiente, hay que ser un poco expeditivo.

La biografía de Emily Herbert: Robin Williams: Cuando la Risa se Acaba 1951 – 2014 (When the Laughter Stops 1951 – 2014) de 2014, explica lo difícil que es para un joven cómico mantener el equilibrio entre la fama y el agotamiento, especialmente cuando se es adicto a las drogas y se sufre de depresión. Al igual que su amigo Richard Pryor, Robin solía esconder sus propias experiencias amargas en su día a día.

Como espectadores, sólo apreciamos los momentos graciosos, percibimos una conexión con nosotros. Cuando ésta falla y el cómico se queda solo, en la cuerda floja, los buenos no se rinden y siguen para adelante.

Es una sorpresa muy agradable cuando uno sigue una pista y se encuentra algo interesante muy diferente a lo que esperaba:

Hace poco estaba leyendo la autobiografía de Christopher Reeve, Sigo Siendo Yo (Still Me) (1999), ya que yo estaba muy interesado en cómo llegó a aceptar una discapacidad que le cambió la vida. Cuando quedó tetraparésico la amistad y el apoyo de Robin fueron fundamentales para él y comenzó una nueva vida. Para celebrar lo bien que le estaba yendo a su amigo, organizaba todos los años una fiesta en el aniversario del accidente.

Robin se suicidó en 2014.

Había luchado contra la depresión y las drogas durante toda su vida, pero el capítulo final de Cuando la Risa se Acaba (2014) no acierta a profundizar en sus últimos años. Tras su muerte, a través de la prensa amarilla, se supo que Robin y su esposa, Susan Schneider Williams, llevaban algún tiempo durmiendo en habitaciones separadas. Nadie supo exactamente que pasó.

Seis años después de su muerte, El Deseo de Robin (Robin’s Wish) (2020) es un documental que añade la pieza que falta. Es una película muy dura, producida por familiares y amigos para contar lo mucho que sufrió en sus últimos años, cuando se enfrentaba a una enfermedad progresiva e incurable sin un diagnóstico adecuado. La causa oficial de la muerte de Robin es asfixia, pero la película quiere dejar claro que murió con demencia con cuerpos de Lewy.

Según Dementia UK (organización benéfica de enfermería especializada en demencia), “la demencia con cuerpos de Lewy es una enfermedad progresiva, compleja y desafiante” y “es causada por grupos anormales de proteínas (llamados cuerpos de Lewy) que se acumulan dentro de las células cerebrales. Estos cuerpos de Lewy pueden depositarse en muchas partes del cerebro, pero particularmente en las áreas responsables del pensamiento, el movimiento, la percepción visual, la regulación del sueño y el estado de alerta”. Los efectos cognitivos de la enfermedad son escalofriantes. “Los enfermos suelen tener menos afectada la memoria que con otros tipos de demencia y pueden tener un mayor riesgo de sufrir cambios de humor y de comportamiento como apatía, ansiedad, depresión, delirios y paranoia”.

Leyendo esto me he sentido identificado. Sé muy bien lo que es luchar desde 1990 contra una afección progresiva e incurable.

Pero hay grandes diferencias:

1. Por un lado, tengo un diagnóstico y un pronóstico bien establecidos. Siempre supe los desafíos que se avecinaban y pude planificarlos.

2. En segundo lugar, mis síntomas son físicos, no cognitivos.

3. Y en último lugar, la progresión de mi enfermedad es muy lenta y me ha dado tiempo a tener hijos, a hacer una gran carrera, a ejercer voluntariado y a escribir un libro.

Robin empezó a hacerse pruebas y pasó a perder el control de la realidad y acabar con su vida en tan solo tres años.

Tuvo un gran referente en su querido amigo Christopher Reeve, pero había muerto 10 años antes. Creo que con un diagnóstico y apoyo adecuados a Robin le habría ido mucho mejor.

El diagnóstico de demencia grave con cuerpos de Lewy se realizó después de su muerte. A pesar del gran número de pruebas que le hicieron, le diagnosticaron erróneamente de Parkinson.

Aunque contaba con el amor y el apoyo de familiares y amigos, nunca entendería lo que le estaba pasando y lo afrontaría solo.

En el documental, el Dr. Walter Koroshetz explica cómo la depresión se percibe como responsabilidad exclusiva del individuo, lo que provoca una lucha de lo más solitario. Robin debía haber sentido que su mundo se desmoronaba cada día, que estaba perdiendo lo que más le caracterizaba, su capacidad de improvisar, y no sabía por qué.

En su última película, Noche en el museo 3 (2014), se puede ver que Robin tiene la mirada perdida mientras sigue a los demás personajes de escena en escena. Esto no parece que esté fuera de lugar y que podría deberse a una buena actuación. Nada más lejos de la realidad: no aparece ninguno de sus gags improvisados tan característicos.

En el documental, el director Shawn Levy explica lo mucho que le costó interpretar y cómo éste le llamó de madrugada para pedirle que lo tranquilizara. Levy sabía que algo iba mal y tuvo que forzar la edición de la película para que no se notara.

Robin todavía me inspira.

Sus últimas palabras que aparecen en este documental me dejaron boquiabierto: “la verdadera felicidad se encuentra en las personas”. Estoy convencido de ello y es la clave de mi próximo libro: La Discapacidad Es de los Demás: Mi Historia como Superhéroe (Disability Is Other People: My Superhero Story).

Puede que Robin haya perdido su batalla final contra la demencia, pero logró el objetivo de su vida: hacer que la gente tenga menos miedo. Ese era El Deseo de Robin.

No tengo ninguna duda de que con un diagnóstico adecuado habría seguido luchando para conseguir una mejor aceptación de la demencia, para que la gente le tuviera menos miedo.

Gracias a este documental, sabemos que Robin fue el hombre que conocí y aprecié hasta el final.

Escrito por Richard C. Brown MBE (Miembro de la Orden del Imperio Británico)

Mayo de 2024

«good things only happen if we make them»
(las cosas buenas solo ocurren si nosotros las hacemos)

Richard C Brown