Antes de comenzar con esta entrada, quiero avanzaros que, seguramente para la próxima, voy a cambiar de plataforma. Todo el contenido que hay en Blogger lo estoy copiando a mi nueva página. No quiero perder nada de lo que he hecho hasta ahora.

Esta nueva página ofrece más visibilidad y mayores posibilidades de conexión con el publico (sobre todo en el sitio web, por correo electrónico o a través de redes sociales); teniendo también posibilidad de utilizar otras muchas funciones que no me ofrece la actual.

Ya dije que no era amigo de Redes Sociales, pero tengo unas cuentas de Facebook e Instagram para mayor eco. He dejado la gestión de las mismas a una EXPERTA.

Quiero mencionar dos temas muy importantes que me condicionan en gran medida:

«PEREZA»

Durante muchos años creía que cada vez me volvía más perezoso. Con el tiempo y, sobre todo, al saber mi diagnóstico, descubrí que no lo era en absoluto. Todo lo contrario, era más bien que cada vez me costaba más hacer cualquier cosa y me cansaba mucho antes. Esto afecta a todos los ámbitos de la vida.

Una actividad tan aparentemente simple como mantenerme de pie erguido es para mí un esfuerzo mucho mayor que para cualquier otra persona. Al no tener un sistema automático que regule el equilibrio, tengo que ser consciente de la postura que debo mantener o, si me voy a un lado, inclinarme hacia el otro. En definitiva, necesito compensar de forma consciente lo cual implica un gasto energético y agotamiento muscular mucho mayores.

Como he dicho, eso lo condiciona todo: la marcha, el habla, la alimentación, la visión, la conducción de vehículos… y, ni que decir tiene, el deporte. De todo ello hablaré.

Por tanto, y de forma lentamente progresiva, cada vez me costaba más hacer cualquier actividad, de ahí la mal entendida «pereza».

TODO CAMBIA cuando soy consciente de lo que me pasa y de la necesidad de seguir esforzándome, sabiendo que toda actividad que no haga me va a costar mucho recuperar, o no la haga más, que es lo más probable. También quiero resaltar la importancia de realizar los entrenamientos o ejercicios que me recomiendan para mejorar mi condición física, aumentar mi resistencia al esfuerzo o ralentizar la progresión, que es el objetivo.

DEBERES

Cuando me fueron viendo, se fueron sumando actividades que debía realizar:

-Fisioterapia

-Gimnasia dirigida

-Natación

-Ejercicios de logopedia (habla y escritura a mano)

-Terapia visual

-Manualidades

-Lectura y escritura

Todo ello sumado a la necesidad de mantener la vida familiar, laboral y de ocio.

A veces me falta tiempo y todavía estoy encajando las piezas para llegar a un equilibrio estable. Evidentemente, no puedo realizar todo lo que me dicen por lo que estoy priorizando, procuro no repetir y no tengo más remedio que renunciar a algunas actividades. Y, si me dicen que algo falta, o lo detecto yo, lo intento alojar de alguna forma en mi rutina.

De todo ello hablaré.

He de resaltar la importancia que está teniendo esta reciente afición de escribir. Me estáis conociendo más y mejor. Pero, sobre todo, me está sirviendo de terapia.

Para transmitir algo inteligible, primero tengo que oírme y ordenar mis pensamientos.

«A veces hay que pasar por caminos difíciles, para llegar a destinos maravillosos»

En conclusión, me falta MÁS TIEMPO

INFIERNO

Fueron los peores años de mi vida, sin duda. Desde que me vio el neurólogo y nos comunicó que tenía ataxia hasta que llegó el estudio genético, pasaron tres largos años (y me consta que fueron pocos).

Eternos. Que se lo digan sobre todo a mi mujer, mis hijos y compañeros de trabajo. Por cierto, no dejé de trabajar en ningún momento. En caso contrario, me habría vuelto loco o me habrían echado de casa.

Como esperábamos, era la misma alteración genética que la de mi prima. De hecho, se hizo el estudio genético cuando yo mandé el mío a su neurólogo. Con el mismo resultado, claro.

El proceso diagnóstico fue muy largo ya que había que ir descartando causas de ataxia, e ir orientando el posible patrón hereditario para, finalmente, realizar una prueba genética que, en mi caso, dio con el origen.

Aunque cada vez se van conociendo más mutaciones genéticas causantes de ataxia, todavía es un muy frecuente no encontrarla, por lo que hay mucha gente sin diagnostico definitivo.

No voy a entrar en detalles pero tuve que sufrir de forma escalonada y no necesariamente por este orden: pruebas analíticas, radiológicas, neuromusculares, consultas con otros especialistas, pruebas genéticas específicas para descartar ataxias más frecuentes (p. ej. la ataxia de Friedrich), biopsia muscular y más análisis…

Es como si estuviera en un banco pidiendo un préstamo hipotecario, que no dejan de solicitarte documentación y cuando crees que está todo correcto, tienes que ir a llevar más, y más, y más… Pero muchísimo peor y más largo.

En fin, todo el proceso diagnóstico sumado a que empecé a conocer a muchas personas con ataxia, a leer y asistir a reuniones de asociaciones me hicieron caer en lo más profundo del pozo. O casi.

EQUILIBRIO

La fase de EQUILIBRIO o ESTABILIZACIÓN no es un período de tiempo. Es el proceso de asumir mi enfermedad, conocer mis limitaciones y empezar a hacer algo positivo; un punto de inflexión imaginario (filosófico si quieres) que termina con el descenso.

De hecho, se superpone al periodo de tiempo anterior: no habían terminado de dar con el diagnóstico cuando ya estaba en marcha.

También al posterior, puesto que todo el proceso de descubrimiento de mis limitaciones y capacidades («bofetada de realidad»), supuso el comienzo de mi nueva vida…

ASCENSO

Lo mejor de todo, lo más positivo y gratificante para mí, fue descubrir que todo lo que me ocurría era por una enfermedad neurológica, no tenía miedo a las alturas, ni vértigo… Fui consciente de que las limitaciones me las tenía que poner la enfermedad, no mi cabeza con sus miedos.

Fui descubriendo que me estaba autolimitando en las actividades cotidianas, por ejemplo, servirme ensalada o echarme azúcar en el café porque siempre derramaba algo, hacer de pinche en la cocina porque me cortaba y un largo etcétera; cuando lo que hay que hacer es lo contrario: NO DEJAR DE HACER NADA aunque tenga efectos indeseables, porque así mantenemos ese catálogo de habilidades que, al dejar de practicar, haremos cada vez peor o, simplemente, dejaremos de hacer.

Evidentemente, hay situaciones en las que no puedes. Por ejemplo, yo me empeñaba en llevar mi café. Tenía que ir muy lento, con mucho cuidado y, aún así, lo derramaba. Eso lo puedo mantener en casa pero no en el bar del trabajo. Los compañeros te lo acercan a la mesa gustosamente. Y no pasa nada.

Me acuerdo una vez que llevando un café en la cantina sonó una marcha de Semana Santa. Tal era la rigidez y cuidado que llevaba, que un compañero ocurrente la puso en voz alta. ¿Qué hice? Me reí.

Seguí yendo al trabajo en bicicleta, aún sabiendo lo que pasaba. Con más cuidado pues ya sabía mis limitaciones. El problema era el de siempre: que cada vez tardaba un poquito más. Llegó un momento que tuve que dejarlo, porque perdía mucho tiempo y tenía que hacer hueco a otras actividades físicas más beneficiosas. Me compré un triciclo (a pedales, claro) para matar el gusanillo.

Aunque tuve la tentación en varias ocasiones de dejar mi trabajo, no lo hice. Tengo una profesión de alta responsabilidad, que requiere una formación teórica y técnica muy alta.

He adaptado mi puesto de trabajo, de forma que puedo dedicar más tiempo a cuidarme y he dejado de hacer tareas que requieren habilidad manual; pero, mientras me pueda seguir realizando profesionalmente, con solvencia y, sobre todo, sea útil, no lo voy a dejar. Además, de esa forma sigo en contacto con el mundo real fuera de mi burbuja.

Esto lo he decidido yo, pero debo agradecer la insistencia en primer lugar de mi mujer y mis hijos y también de todos los profesionales que tienen algo que ver con mi enfermedad (los principales, y me dejo alguno fuera: fisioterapeutas, neurólogos, rehabilitadores, entrenadores, ópticos, logopedas…).

A partir de ahí fui poniéndome a prueba, descargando algo de adrenalina:

 octubre del 14

  mayo del 15

 abril del 16

Caminito del Rey – mayo del 17

julio de 2019

“¡Advertencia! La aclaración de algunas dudas conlleva la aparición de más dudas que antes no se tenían sobre cosas que tampoco se conocían.”

Miguel Angel Jiménez Jiménez

No quiero dejar de recordar que hoy 2 de abril es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

Un día escuché en la radio a Sara Codina, que hablaba de su libro: «Neurodivina y Punto: 40 Años Siendo Autista y Yo Sin Saberlo» y de su blog: https://mujeryautista.com/. Pero ese es otro tema…

DESCENSO

La verdad es que tengo un recuerdo borroso. 

No pretendo contar mi vida, entre otras cosas porque sería insufrible. Pero sí relatar una serie de acontecimientos que creo que son significativos para la idea que quiero transmitir. Lógicamente, he resumido mucho, sólo refiero algunos sucesos importantes.

Gracias a la perspectiva que me da el conocimiento, puedo explicarme muchos.

Fui un niño más o menos normal, tímido, y, como a todos, me gustaban los juegos de pelota y equipo. Pero lo que más disfrutaba era de la bicicleta. Era habilidoso, de forma que podía llevarme kilómetros conduciendo sin sujetar el manillar.

Yo era bastante malo en los deportes de equipo y/o de pelota, de forma que uno de mis hermanos me puso el apodo de «Torpín de los Bosques«(¿?). Pero jugaba, participaba y disfrutaba.

Llegaron los años universitarios y postuniversitarios. En esa época seguía practicando deporte, aunque menos de lo que deseaba. Pero, en lugar de ir mejorando mis habilidades, iba empeorando cuando tenía edad para mejorar. Yo no me daba cuenta y lo tenía asumido como normal.

Luego vinieron los primeros trabajos lejos de casa. Cada vez iba practicando menos ese tipo de deportes. Siempre he pensado que por falta de tiempo o disponibilidad pero yo creo que no sólo era eso. Empecé a correr solo.

Conocí a mi mujer, nos casamos y tuvimos nuestro primer hijo.

Recuerdo un hecho muy significativo visto desde la distancia: compré un trasportín de bebé para pasear al niño en bicicleta. Un completo desastre: el niño no paraba de llorar y yo, lejos de disfrutar del paseo, estaba inseguro pendiente de no caer y hacerle daño. NO REPETÍ.

Vino nuestra hija y tuvimos 2 o 3 años en los que no nos dio tiempo a mirarnos a nosotros mismos.

Después, reanudamos las excursiones y viajes que tanto nos gustan. Sin embargo, al caminar o hacer senderos me veía muy torpe, con miedo, sin poder hacer cosas que hacía antes; por ejemplo, cruzar un riachuelo saltando de piedra en piedra, o caminar por un sendero estrecho en la ladera de una montaña. Además, íbamos notando cada vez mayor dificultad para sortear los obstáculos (subir un camino de piedras, saltar…).

Hay varios temas que me mosqueaban mucho: por un lado, cuando salía a correr o iba al trabajo en bicicleta, comprobaba que, en lugar de mejorar, me costaba repetir los tiempos o distancias. Además, tuve varias caídas muy tontas. Sin darme cuenta desde cuándo, no podía soltar una mano del manillar de la bici.

También me preocupaba, aunque no le daba tanta importancia, la dificultad de realizar trabajos finos con la manos. Por ejemplo, cada vez me costaba más escribir a mano de forma que se pudiera entender. Me buscaba una explicación: «debe ser porque escribo poco a mano, lo hago todo con el ordenador» y me tranquilizaba un poco. Lo mismo pasaba a la hora de hacer chapuzas en casa, con la misma explicación.

Me reconfortaba comprobar que podía seguir trabajando con normalidad. De hecho, requería algunas habilidades de precisión que podía ejecutar sin problemas. Como era una actividad habitual y en la que yo estaba concentrado, todo iba bien. El problema vino cuando había que incorporar técnicas nuevas. Pero eso ya lo referiré…

Llegó un momento que nos planteamos que algo pasaba, pero no nos podíamos (o queríamos) imaginar qué.

Después de un tiempo (años), y sobre todo por insistencia de mi mujer, decidimos acudir a nuestra médica de cabecera que no dudó en enviarme rápidamente al neurólogo.

CAÍDA

El neurólogo lo tuvo claro en cuanto me reconoció: se trataba de una ATAXIA. 

Lo más frecuente es la  ataxia primaria heredofamiliar. Primaria porque no es consecuencia de otra enfermedad o deficiencia y heredofamiliar, como su propio nombre indica, porque es heredada, o sea, de origen genético.

Yo siempre he tenido presente la enfermedad de mi prima Loli. Tenía una enfermedad congénita (de nacimiento), rara, degenerativa, pero que yo no conocía bien.

Una de las primeras cosas que hice fue ponerme en contacto con ella: era una ataxia primaria heredofamiliar.

Tanto los neurólogos como yo sabíamos que tendría lo mismo, pero había que descartar otras posibles causas de ataxia.

Con este diagnóstico fuimos atando cabos. Por ejemplo, mi madre refiere que, en la fiesta de celebración de mi licenciatura, mi padre ya le dijo que notaba algo raro en mi habla.

Todavía no termino de comprender como no nos dimos cuenta antes, teniendo además el antecedente de mi prima. Eso mismo se plantea mi mujer, aunque ella ya me conoció «torpecillo”.

Afortunadamente, se trata de una evolución muy lenta, casi imperceptible, que me permía desarrollar algunos mecanismos de compensación y que íbamos asumiendo como normales.

Gracias a esa evolución tan lenta he podido realizarme profesional y familiarmente. Con el diagnóstico de ataxia no habría estudiado, no habría trabajado en lo que trabajo, no me hubiera relacionado con la que ahora es mi mujer y, por supuesto, no tendría hijos.

Luego vendría la segunda parte, la pregunta del millón que yo me hacía: ¿PARA QUÉ?.

Desafortunadamente, no hay tratamiento para esta enfermedad tan puñetera, pero no hay nada mejor que el conocimiento de la misma para poder comprender lo que pasa y tratar de hacer lo necesario para mantenerse lo mejor posible.

“Me explico, y mi explicación es la luz que siempre busco”

COPLAS DE JUAN PANADERO

R Alberti

En la próxima contaré el PASO POR LOS INFIERNOS, ESTABILIZACIÓN y SUBIDA…