PREFACIO

Ha pasado mucho tiempo desde la última vez que publiqué. Al principio empecé muy fuerte cada semana y después fui separando las entregas, hasta hacerlas cada dos semanas.

A partir de ahora voy a distanciarlas más unas de otras. No quiero saturaros. Sois muchos los que me habéis comentado que no teníais tiempo para leerme.

Además, ya conté todo lo que tenía acumulado en mi cabeza y, a partir de ahora, necesitaré más tiempo para escribir algo interesante y entretenido.

Durante las vacaciones descansé dos semanas física y mentalmente. No estaba para nada.

Luego vino la inevitable «depresión posvacacional» y, tras unos días de recuperación, estoy preparado para seguir dando la murga.

Poco a poco he ido metiendo ideas en la olla mientras se calentaba. Cuando ya estaba al rojo y con presión, he empezado a cocinar. Espero que os guste.

“Como siempre seguiré buscando la luz“

Miguel Ríos

Esta es buena, pero no es la luz que busco.

NOSTALGIA NECESARIA

No voy a hablar de aquello que es frecuente o efímero, que es normal en el curso de la vida, y que provoca una melancolía pasajera.

Me refiero a acontecimientos pasados para los que hemos aprendido varios mecanismos de defensa:

aquellos primeros amoríos (ya sabéis lo de «sólo un clavo puede sacar a otro clavo»);

un amigo o pariente que desaparece antes de lo deseado;

alguna visita o viaje;

u otros…

Lo habitual en estos casos es recordar lo bueno y desechar lo demás. Siempre ganamos un aprendizaje que nos permite no volver a caer en los mismos errores o, por lo menos, menguarlos para que nos perjudique lo menos posible.

Es ley de vida. Eso es necesario para la madurez de las personas. Estoy seguro que sabéis de lo que hablo.

“No soy una escritora profética. Soy una intérprete de la historia. La memoria no se inventó para recordar lo que nos pasó, sino para anticipar lo que viene.”

Margaret Atwood

¡Casi, casi! Llegué tarde.

NOSTALGIA DE LO IMPOSIBLE

El problema viene cuando hay algo constante, que no cesa, que sigue su curso y que, insidiosamente, puede ser una fuente de añoranza, y de hecho lo es.

Me refiero a dos situaciones que son como bolas de nieve que avanzan y crecen sin freno.

Nunca te van a pasar por encima sin pena ni gloria, siempre te arrastran.

El final nunca es feliz, pero hay que hacer todo lo posible para que el avance de la bola se ponga de tu lado. Que no te lleve por delante, y si te da impulso, mejor que mejor.

En ello estamos.

«Soy una persona con la dudas muy claras»

¿Yo?

¡Uy! Casi, casi.

1. LA EDAD

Es algo que no termino de llevar bien y, aunque es común a todos, para mí es una fuente constante de nostalgia. Cualquier tiempo pasado fue mejor. Me resisto a envejecer.

Es más, a veces parece que sufro del síndrome de Peter Pan. Bueno, en realidad no, porque sé perfectamente la edad que tengo y las obligaciones que ésta conlleva.

Sin embargo, hay personas para las que el paso de los años no es un problema, más bien al contrario, como el buen vino, van mejorando con el tiempo y no supone para ellas ningún inconveniente.

Deberíamos todos llevar esa capacidad DE SERIE.

Bueno… no sé que es peor. Aunque seguramente estaría más tranquilo.

«El problema es que buscamos a alguien con quien envejecer… Y realmente hay que encontrar a alguien con quien seguir siendo niños.»

Charles Bukowski

¡Eso es lo que yo quería!

2. LA ATAXIA

Tuve la fortuna de tener una infancia y juventud normales (Torpín de los Bosques I). Disfrutaba jugando al fútbol, al baloncesto u otros deportes, era habilidoso con la bicicleta, me movía en moto, escribía a toda velocidad y se entendía bien (seis años de Facultad dan para mucho)…

Tengo un vínculo especial con el mar. Siempre recordaré aquellos baños. Corría hacia el mar; saltaba dando volteretas, de cabeza, con las olas o me dejaba arrastrar por ellas; nadaba con los amigos hasta las pequeñas lanchas que había cerca de la orilla; etc.

La felicidad huele a mar,

a noches de verano,

a pies en la arena,

a piel llenita de sal,

la felicidad huele a la vida despacio,

a sobremesas lentas

y a corazones llenos»

@currossuarez

Ahora me doy con un canto en los dientes si me puedo meter, sumergir y salir, siempre que el mar no esté revoltoso.

Como ya conté, fui poco a poco perdiendo habilidades y llegó un momento en que me di de bruces con el diagnóstico de ataxia. A partir de ahí, pasé por una época bastante mala hasta que conseguí levantarme.

Me gustó tanto esa luz que subí en su busca

¿COMO NO VOY A TENER NOSTALGIA DE TODO AQUELLO QUE ERA CAPAZ DE HACER Y QUE AHORA NO PUEDO?

Cuando me despisto y pienso en otra cosa tiendo a caerme, a “acariciar” las esquinas, a cortarme, a pincharme, a pasarlas canutas para escribir a mano, a darme ataques de tos al tomar algo y un largo etc.

Sin embargo, a partir el diagnóstico, soy consciente del origen de gran parte de mis problemas y, poco a poco, voy midiendo mis limitaciones y, por tanto, mis posibilidades. No hay mal que por bien no venga.

Sabiendo lo que tengo y con la ayuda de muchos profesionales, me he liberado, como cuento en: TIC-TAC…TIC-TAC…Riiiiiing, ¡A trabajar!, FISIOTERAPIA Y MÁS y Habla normal que no soy sordo (ni tonto).

A consecuencia de todo ello, me conozco mucho mejor, sé a ciencia cierta de lo que soy capaz y de lo que no; y, aunque parezca una paradoja, desaparece el miedo (Torpín de los Bosques II).

Voy ganando confianza, que es lo que me ayuda a avanzar, a seguir con mi plan de entrenamientos y con mi vida lo más integrada posible familiar, social y laboralmente.

También me ha venido muy bien salir de la burbuja. Desde el momento en que hice público la enfermedad y hablo de ella sin esconder nada, soy mucho más libre. Y si puedo, me río de mis limitaciones. He perdido gran parte de la vergüenza.

Es, sin duda, una forma de liberación y de ganar confianza.

Si no hubiera pasado por todo esto no me conocería tan bien y seguiría siendo más miedoso, menos atrevido y con mucha probabilidad haría menos ejercicio

…y no escribiría.

“La victoria pertenece a los más tenaces”

Roland Garros

¡Lo conseguí! ¡Qué paz!

«Ve más allá

toma la copa

y brinda por vivir

no es poca cosa»

Francisco Cumpián

P. D.: Cuando ya tenía el rollo escrito, una amiga colgó la siguiente cita que me viene como anillo al dedo:

«Nunca hubiera podido imaginar que una ausencia ocupara tanto espacio, mucho más que cualquier presencia»

Ana María Matute

Muchas gracias Sofía.

No puedo estar más de acuerdo. Lo pasado (real o imaginado) y el deseo ocupa mi mente mucho más que el presente.

Seguramente la clave de la felicidad esté ahí:

¡APRENDER A DISFRUTAR DEL PRESENTE!

MOVIMIENTO CONSTANTE

En este capítulo quiero insistir en la importancia de mantener un movimiento constante.

Si bien, mantener y potenciar la actividad mental y física es vital para todos, yo quiero hablar de mí, que tengo que cargar con esa mochila tan pesada que es la ATAXIA.

Como ya conté en la entrada TIC-TAC…TIC-TAC…Riiiiiing, la ataxia es un síndrome o enfermedad muy incapacitante, y que, de forma más o menos rápida, va destruyendo las habilidades para realizar actividades complejas al principio, y cotidianas después.

La tendencia es a hacer cada vez menos y mandarme al sillón o cama. Progresivamente, cuesta más esfuerzo y necesito más tiempo para realizar cualquier actividad.

También los «efectos indeseables» son cada vez más numerosos. Por ejemplo, escribir una nota legible en la lista de la compra se convierte en un reto; o echar azúcar al café va acompañado irremediablemente de endulzar la mesa; abotonarme una camisa es incompatible con salir rápido…

Siempre tengo un amplio catálogo de cortes, moratones y/o cicatrices en mi piel.

Fácilmente caigo en la tentación de pedirle a alguien que haga algo por mí o pongo cara de cordero degollado para que el que esté al lado se ofrezca.

Esos pequeños ejemplos de cotidianidad son extrapolables a otras actividades más complejas: deambular, hacer ejercicio, nadar, arreglar cualquier cosa, salir a comprar, a trabajar, y un largo etc. Al final: TODO.

Va a ser muy difícil o imposible volver a hacer lo que había dejado de practicar, lo tengo muy claro. Así que me tengo que esforzar para mantener la mayor cantidad y calidad de actividad posible y, con ello, la mayor capacidad de vivir de forma autónoma.

Al ser progresivo, cualquier actividad cuesta más trabajo, a lo que hay que sumar que cada vez aparecen más dolores. Es normal que intente compensar o tomar atajos para realizar cualquier movimiento; pero esto supone un sobresfuerzo de algún grupo muscular o articulación que no está preparada para ello y que termina doliendo. Eso hace que cueste más hacer las cosas bien, por lo que se crea una espiral descendente que hay que romper.

De ahí la importancia de los profesionales que nos ayudan a sortear todos estos obstáculos, sobre todo los fisioterapeutas (FISIOTERAPIA Y MÁS) y los demás que ya mencioné (Habla normal que no soy sordo (ni tonto)).

PARÉNTESIS

No puedo dejar de hacer un hueco en esta página para pregonar a los cuatro vientos lo que hemos vivido recientemente con gran emoción en casa: Mi hijo acaba de graduarse en Fisioterapia.

Aquel que yo intenté pasear con la bicicleta (Torpín de los Bosques I).

Sin duda, a partir de ahora se le abre un futuro muy brillante. Vale mucho y tiene una gran vocación por esta profesión tan hermosa. Además, es buena persona y tiene don de gentes (como su madre).

Sólo quería hacerme eco pues estamos muy orgullosos. ÉL tendrá que descubrir y construir su camino.

«Trabaja para ser ÚTIL, no importante, vive para ser FELIZ, no poderoso, lucha para llenarte de PAZ, no de imagen.»

                                                                                    Rabindranath Tagore

QUE NO SE EXTINGA LA LLAMA

Como decía antes, la progresividad de la limitación, del esfuerzo necesario para todo y la aparición de dolores, crean un círculo vicioso que tiende a paralizarme.

De ahí la importancia de mantener un movimiento constante, que no se extinga la llama, no debo parar nunca. Las limitaciones vienen solas y tengo que atrasarlas lo máximo posible.

«Todo arde si le aplicas la chispa adecuada»

                                                                             Héroes del Silencio

¡JOLÍN, CON LO BIEN QUE SE ESTÁ EN LA CAMA!

Referiré las actividades que realizo con dos propósitos: por un lado, que el lector saque sus conclusiones y pueda beneficiarse de alguna idea y, por otro, mostrar la imperfección de mi plan para que el que quiera me sugiera algún cambio o aportación (por lo que estaría muy agradecido).

– Natación (¡A TRABAJAR!)

– Gimnasia (FISIOTERAPIA Y MÁS)

– Escritura o dictado (Habla normal que no soy sordo (ni tonto))

Intento llevar a cabo con frecuencia estas tres actividades fundamentales incluyéndolas dentro de una vida familiar y laboral normal.

LABORA (un poco de autoayuda)

Algunas veces me planteo y seguro que más de uno se pregunta: ¿qué necesidad tienes de seguir trabajando con lo que tienes encima y como se están poniendo las cosas? Además, mi profesión es muy exigente (soy médico para el que no lo sepa todavía).

NINGUNA, pero,

1- por un lado, soy útil y necesario como sabéis (todos los médicos lo son ahora y aquí);

2- tengo vocación de servicio y un trato excelente con las pacientes (la mayoría son mujeres). De hecho, con mi media lengua, me entiendo con ellas bastante bien, de forma que la mayoría salen agradecidas, o incluso algunas quieren que las siga viendo.

Tan sólo recuerdo un caso de malentendido que me haya enterado: … y, como fue hace tiempo y no se ha repetido, lo escondí en el fondo de mi memoria;

3- mantengo buena relación con algunas personas que trabajan conmigo, con las que converso (no mucho porque no soy de hablar) y, además, me divierto;

4- es una buena forma de mantener el movimiento constante.

ADEMÁS

También hay otras actividades que ya he probado y que pueden ayudar, pero no me da la vida para todo: escritura a mano (cartillas Rubio), colorear (Canvas), juegos de montaje con piezas pequeñas, juegos de equilibrio con la WII, pilates, tai-chi…

Y otras que no he probado pero que pueden estar bien, como la equinoterapia, canto (hace falta la lluvia), teatro…

Y, para terminar, una recomendación general para todo el mundo, tenga ataxia o no:

«Un niño que lee, será un adulto que piensa»

                                                                                Miguel de Cervantes

…y no solo los niños, añado.

Así me ha quedado el primer párrafo del blog escribiendo de una vez. Un horror.

La verdad es que es uno de los ejercicios que tengo más olvidados: la escritura a mano. Durante mucho tiempo, es una de las actividades que más me agobiaba y avergonzaba.

Una vez supe que la causa es la ATAXIA dejé de preocuparme tanto. Afortunadamente, tengo que escribir a mano muy pocas veces.

El problema principal es cuando tengo que rellenar algún cuestionario o solicitud y no tengo nadie a mi lado que lo haga por mí. En ese caso, me armo de paciencia, y aplico lo de «despacito y buena letra» como decía mi padre. Tengo que parar cada dos o tres palabras para que se pueda entender. Termino con dolor de brazo.

Escribir con el teclado en el ordenador también es un martirio. No sale tan feo, pero tengo que corregir demasiadas veces ya que le doy a las teclas equivocadas (es como si tuviera los dedos muy gordos).

El gran avance tecnológico y que ha propiciado que pueda mantener mi ritmo de vida es, sin duda, la existencia de los programas de reconocimiento de voz. Gracias a uno en mi trabajo puedo dedicarme a mi profesión, y a otro que he adquirido en mi casa puedo escribir (p. ej. este blog).

No necesito teclear. Voy dictando y el ordenador escribe lo que le dicto. Están basados en un sistema de inteligencia artificial que van aprendiendo a escribir lo que yo quiero que pongan. Lógicamente, al principio fallan muchas veces y hay que enseñarles poco a poco.

Más tarde me volveré a referir a ellos. A mí me dan la vida…

LOGOPEDIA

Fue uno de los primeros servicios que me ofrecieron en NEUROCRECER.

He de decir que también tuve un par de sesiones de logopedia en el hospital a petición de la rehabilitadora.

La logopedia es importante en tres aspectos:

1. LA ESCRITURA:

Me recomendaron probar con las cartillas (p. ej. Rubio), con dibujos básicos (líneas, figuras geométricas…), ejercicios de colorear (p. ej. Canvas), entre otros. En definitiva, practicar mucho.

He de reconocer que en esto no soy aplicado, no es tan importante para mí como sí lo son las otras dos cuestiones que referiré. No necesito escribir mucho a mano y, cuando hace falta, me esmero para que se entienda.

2. EL HABLA:

Como ya mencioné, los enfermos de ATAXIA tenemos un habla característica que limita en gran medida nuestra relación con el mundo exterior. Sufrimos de gran dificultad para la articulación y el control del volumen de la voz, del tono y de la respiración, que se traduce en un hilo de voz plano, que tiende a apagarse y sin articular adecuadamente (es el habla del borracho, no en vano la intoxicación etílica es también por alteración en el cerebelo).

Me hace parecer lo que no soy o, lo que es peor, la gente que no me conoce (prefiero pensar que sólo esas personas) me trata como si lo fuera. Esa es una de mis potenciales causas de angustia y desazón, valga la redundancia.

Los logopedas insisten en que la base para conseguir un buen tono, ritmo y articulación está en la respiración; por lo que hay que hacer ejercicios para fortalecerla.

A estas alturas ya sabréis lo importante que es para mí la natación: consigo mejorar la capacidad pulmonar, la potencia espiratoria y la coordinación necesarias para el habla.

También recomiendan el canto. Quizás debería cantar y así se acabarían los problemas de sequía.

Por otro lado, recomiendan ejercicios para fortalecer los músculos de la fonación y articulación de las palabras, así como para corregir los defectos en el discurso.

Como os dije antes, para mí es muy importante el uso de aplicaciones de reconocimiento de voz. Son programas informáticos que transforman lo que hablo en texto escrito.

Para que funcionen bien, es fundamental mantener un buen tono y la articulación correcta de las palabras. Te obligan a repetir mucho, hasta que el ordenador reconozca lo que tú quieres decir. Muchas veces hay que enseñarles tecleando lo que tiene que poner según le hayas dictado. Al principio, hay que echar mucha paciencia y repetir las veces que sea necesario. Terminan aprendiendo.

Es un recurso del que dispongo en casa y en el trabajo, por lo que cumplo con creces estas prácticas.

Mato dos pájaros de un tiro: puedo escribir y practico el habla.

3. LA TOS:

Tragar es un movimiento complejo que requiere una coordinación fina que también falla en enfermos de ATAXIA. En algunas ocasiones, cuando se está comiendo o bebiendo, aunque también pasa algunas veces con la saliva de la boca, se produce paso hacia vías respiratorias lo que provoca tos como mecanismo de defensa. Es lo que ocurre cuando decimos que se ha ido por el otro lado.

Sobre todo pasa con los líquidos o alimentos que al masticar desprenden jugos, como algunos tipos de fruta.

Los ejercicios de logopedia vienen bien para intentar minimizar esto. También te enseñan posturas o posiciones a evitar cuando se está comiendo o bebiendo y, sobre todo, a estar pendiente. Como siempre la dificultad está en los movimientos automáticos que, en nuestro caso, requieren de nuestra atención. Hay que tener mucho cuidado cuando se quiere hablar comiendo.

«—Dime, ¿por qué si uno sabe nadar flota sin moverse y cuando uno no sabe se hunde?

—Porque el miedo pesa.»

Miguel Delibes

TERAPIA VISUAL

Es otro tema importante del que quería hablar en este capítulo.

Como sabéis, todo movimiento coordinado fino requiere la participación del cerebelo. La compleja estructura muscular que controla los ojos no iba a librarse.

Poco a poco y, como siempre, sin darme cuenta, empecé a ver doble. No interfería en mi vida cotidiana, hasta que comenzó a provocarme incomodidad y, sobre todo, inseguridad en las distancias largas. Por aquel entonces, era habitual que rechazara el puesto de conductor.

Un buen amigo oftalmólogo me recomendó añadir un prisma a mis gafas. Prisma no es más que un tipo de lente en un ojo que compensa la desviación provocada por la falta de coordinación de los músculos oculares. Funcionó, dejé de ver doble en las distancias medias o largas pero me perjudicaba en la visión de cerca.

Pero, como predijo el sabio Murphy: «si algo puede empeorar, lo hará«. Y así fue. Empecé a notar que el prisma no era suficiente para «el lejos» y que, para leer («el cerca») era mejor sin él. A partir de ahí comience a usar dos gafas: una con y otra sin.

Entretanto, la neuróloga me pidió una interconsulta con los oftalmólogos. La especialista que me vio dijo que lo único que se podía hacer era probar con Terapia Visual.

Me recomendó un centro que se llamaba Entrenavision, al cual acudí y que actualmente se llama Mejoravision. La optico-optometrista que lo lleva y que me atendió se llama Laura Romero.

La definición que me parece más acertada es la que tiene Laura en su web: “La TERAPIA VISUAL es un tratamiento que enseña al paciente a usar su visión de forma precisa e integrada con el resto de sentidos, de esta forma no solo mejora la visión, sino que también lo hace el rendimiento visual del paciente, y este lo nota en el colegio, trabajo o en la práctica de deportes”.

La gran profesionalidad de Laura, su entusiasmo y cariño me han hecho conseguir lo que yo desearía en otros aspectos de la enfermedad. He aprendido a controlar en parte la motilidad ocular, a detener o, incluso, revertir parcialmente la visión doble, incluso mucho más rápido que lo que pudiera soñar. Ahora me manejo con unas gafas con prisma para lejos y otra para cerca sin él.

«Lo difícil se consigue y lo imposible se intenta»

Un sabio